La commission bioéthique de l’URMLA a rassemblé sur le thème « Personne de confiance et directives anticipées » médecins, professionnels de santé, institutionnels et associations de patients, le 28 janvier. Dans son application au quotidien, la question pose souvent problème aux soignants. Voici le compte-rendu de la soirée, réalisé par le DR Jean-Luc Delabant.

La soirée, animée par le docteur Jacques Faucher, directeur de l’Espace Bioéthique Aquitain, a débuté par une intervention du professeur Sophie Gromb qui a présenté un historique de cette problématique expliquant comment le législateur a été amené à préciser le choix, le rôle et les responsabilités de la « personne de confiance ».

Depuis la révolution française qui a marqué la fin de la soumission au pouvoir divin et royal, l’individu a vu croître de manière constante la possibilité de faire jouer son libre arbitre dans ses rapports à autrui et en particulier dans sa relation aux soignants. Le malade, d’abord passif face à des soins délivrés par des médecins peu désireux de l’informer ou de rechercher son adhésion, a vu au fil du temps le législateur consacrer la règle de l’assentiment préalable à tout acte médical. Aujourd’hui, le consentement libre et éclairé du patient, quelles que soient ses aptitudes physiques ou mentales, est obligatoire (lois bioéthiques de 1994).

La « personne de confiance » vue par le législateur

Il en découle une double difficulté, a expliqué Sophie Gromb : ne pas laisser le malade seul face au discours médical et ne pas risquer de revitaliser l’arbitraire médical en laissant le praticien seul face aux décisions à prendre. C’est pour essayer de résoudre ce double problème, que le Comité Consultatif National d’Ethique propose, en 1998, le statut de « personne de confiance » consacré par la loi du 04 mars 2002 dans son article L111-6 :

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions ».

« En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie […] reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part »

« Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté »

La « personne de confiance » : réalités

Toute personne majeure, à condition de ne pas être sous tutelle, peut exercer le rôle de « personne de confiance ». Elle peut être un parent, un proche, le médecin traitant ou quiconque choisi par le malade (même en l’absence de l’existence d’une relation antérieure à sa désignation). Les compétences de cette personne de confiance vont être différentes suivant que le malade est lucide ou ne peut exprimer sa volonté. Dans le premier cas, la « personne de confiance » assistera le patient lors des entretiens médicaux (levée du secret médical) tout en restant en retrait dans le but d’aider et de soutenir le malade qui demeure le seul interlocuteur des soignants. Le patient, seul destinataire de toutes les informations médicales, peut sélectionner tout ou partie de celles qu’il souhaite communiquer à la « personne de confiance ». Le médecin devra obtempérer au désir du patient de voir la « personne de confiance » assister à la consultation ; il pourra, en particulier en cas de diagnostic ou de pronostic grave, réserver cette information à la personne de confiance sauf opposition du patient.

Dans le deuxième cas (si le patient ne peut exprimer sa volonté), le médecin doit consulter la personne de confiance et informer la famille, sauf en cas d’urgence où l’obligation de soins prend le pas sur l’information. Si le médecin n’a pas réussi à joindre la « personne de confiance », il est donc impératif qu’il puisse prouver qu’il a tenté de le faire.

Pour le patient en fin de vie, le recueil du sentiment de la « personne de confiance » est prioritaire. Le respect des directives anticipées doit être pris en compte avant tout autre avis. Elles peuvent être conservées par la « personne de confiance » qui peut aussi en témoigner dans le cas où l’expression écrite n’est plus possible.

Une fois informée de l’état de santé du malade et du projet de soin, la « personne de confiance » doit exprimer ce que le patient lui a transmis comme information ou ce qu’elle estime être sa volonté. Le recueil de cet avis est indispensable et doit être consigné, mais il ne s’impose pas au médecin, qui reste le seul responsable.

Sur le plan légal, il n’existe pas d’obligation à désigner une « personne de confiance ». De même, une personne choisie à son insu comme « personne de confiance » peut refuser d’assumer ce rôle lorsqu’elle est consultée.

En revanche, sur le plan moral, il existe une obligation importante pour le citoyen qui accepte d’assurer la mission de « personne de confiance ». Cela suppose un dialogue intime avec le patient, le recueil de ses instructions, l’assistance aux consultations médicales, donc un véritable engagement personnel.

La personne ainsi désignée assume une obligation juridique nouvelle, proche de celle du mandataire et, à supposer que son rôle soit défaillant, sa responsabilité pourrait être mise en cause soit par le patient revenu lucide, soit par sa famille ou ses ayants droit.

« Personne de confiance » : responsabilités

Toutes ces contraintes peuvent faire craindre qu’il y ait de plus en plus de refus pour accepter cette tâche.

Il est donc conseillé, pour un patient, plutôt en amont d’un problème de santé grave, de bien échafauder son projet de désignation et pour un citoyen, avant d’accepter le rôle de « personne de confiance », de jauger la charge de responsabilité que cela implique et de s’assurer qu’il n’y a pas, par rapport à la famille, de risque de conflits d’intérêt.

Les 80 personnes présentes à ce débat, médecins généralistes, spécialistes libéraux et hospitaliers, pharmaciens, dentistes, infirmiers, représentants des DASS, DRASS, ARH, de la préfiguratrice de l’ARS et de nombreuses associations de patients ont ensuite débattu avec intérêt sur toute cette problématique.

Le docteur Joël Ohayon a convié cette assemblée à une prochaine soirée, sur un sujet encore à définir par la commission bioéthique de l’URML Aquitaine qu’il préside.